21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) - заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии, синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы.

Всемирный день людей с синдромом Дауна был создан для того, чтобы обратить внимание общественности на трудность жизнедеятельности людей, страдающих синдромом, их трудности адаптации в современном мире. 

В этот день принято устраивать образовательные лекции, конференции и семинары. Благотворительные фонды собирают средства на помощь людям, которые страдают синдромом. Готовятся акции и флешмобы. Среди врачей проводятся мероприятия по обмену опытом, курсы повышения квалификации. Эксперты дают рекомендации по уходу за больными с синдромом Дауна. Средства массовой информации публикуют доклады об актуальных проблемах, успехах и вызовах перед генетиками и докторами, материалы о судьбах людей с синдромом. Транслируются документальные фильмы. Исследователей, педагогов, медиков и активистов награждают дипломами и ценными подарками, грамотами за их достижения. 

Благодаря этому продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).

Жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.

В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд "Даунсайд Ап", созданный в 1997 году.

Впервые Всемирный день людей с синдромом Дауна был проведен в 2006 году. Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна.

А в декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

В 2015 году состоялось вручение первой в России благотворительной премии в области поддержки детей с синдромом Дауна, ёё лауреатом стал просветительский проект МИА "Россия сегодня" "Жизнь без преград".

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун, и только почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности, однако даже "глубокая" диагностика не могут помочь определить синдром в 100% случаев.

Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. По данным ООН хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

По данным фонда "Даунсайд Ап", в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме,  в том числе по рекомендации медицинского персонала. Для сравнения, в странах Европы от новорожденных детей с синдромом Дауна родители отказываются лишь в 20% случаев.

Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но при всем этом могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.